21 stycznia 2014 roku o godzinie 17:00 w Miejskim Ośrodku Kultury w Nowym Sączu odbędzie się koncert charytatywny „Gramy i śpiewamy dla Wiktorii”, podczas którego usłyszymy wokalistów związanych z sądecczyzną, znanych z programów talent show.
Dochód ze sprzedaży cegiełek w całości zostanie przeznaczony na leczenie i rehabilitację Wiktorii Wróbel. Cegiełki do kupienia na stronie: https://www.mok.nowysacz.pl/repertuar/gramy-i-spiewamy-dla-wiktorii-koncert-charytatywny/
Wystąpią: Anna Gromala, Arkadio, Bożena Górecka-Tokarczyk, Ewa Novel, Grzegorz Racoń, Hania Sitko, Karolina Jasińska, Martyna Koszkul, Rasm Almashan, Tomasz Bulzak, Tomasz Wolak.
Podczas koncertu będzie malować Mgr Mors
Wraz z solistami na scenie wystąpi zespół w składzie: Maciek Nieć, Radek Kuliś, Krystian Jaworz, Tomek Ogórek.
Wikusia cierpi na najbardziej zaawansowany typ Rdzeniowego Zaniku Mięśni, zwany SMA 0. W tej brutalnej chorobie neurony kontrolujące funkcje mięśniowe obumierają. Zły stan zdrowia od samego początku wykluczył możliwość podania Wiktorii refundowanego leku ZolgenSMA, który zatrzymuje postęp choroby. Zamiast tego otrzymała lek Spinraza, który jednocześnie uniemożliwia dalszą refundację Terapii Genowej (ZolgenSMA).
Po ponownej kwalifikacji rodzice zostali postawieni w sytuacji, gdzie muszą samodzielnie sfinansować leczenie. Niestety, koszt wynosi aż 10 milionów złotych. Mała Wikusia wymaga także ciągłej rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu medycznego. Cała ta sytuacja jest ogromnym obciążeniem finansowym, ale dzięki hojności ludzi o wielkich sercach rodzice mają nadzieję zapewnić Wiktorii wszystko, czego potrzebuje.
Twoja pomoc może uratować Wiktorię.
